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图黏多糖症简介17岁张佩珊身体如婴儿-【新闻】

发布时间:2021-04-05 19:04:21 阅读: 来源:耳罩厂家

这个来自新加坡的“婴儿”叫做张佩珊,佩珊已经17岁了,但是因为先天患有遗传病——黏多糖症,在出生没多久后她的四肢就开始停止生长了,过不了多久,她的中枢神经也受影响,整个身体都无法长大。

我们真的很难想象,现在已经17岁的张佩珊如何被囚禁在这婴儿般的躯壳里,她到底怎么撑得过来?这离不开她父母的细心照顾和关怀。

张佩珊的爸爸说,当时他们知道女儿患病的这种消息之后,一度频临崩溃,但是很快张先生就和妻子商量着,怎样才能保护照顾好佩珊。

佩珊的脸蛋有点婴儿肥,永远穿着尿布,因为病情严重她时时刻刻都要带着氧气罩才能维持生命。母亲为了她把在银行的工作辞掉了,全天候照顾佩珊。

佩珊的妈妈为了方便照顾她,在她的脚上系上铃铛,这样一有什么事情就可以听到铃铛的响声了。

其实在佩珊2岁的时候,父母也曾让她上过特殊的学校一年。但是这一年里佩珊是非常辛苦的,她每次去学校就等于是与死神的一次博弈,因为外界坏境容易感染,她的氧气指数也很容易下降。

因此佩珊就只能穿着特制的衣服,带着专门给她指定的氧气罩在家里学习,这是妈妈给她买的钢琴,因为佩珊很喜欢音乐。

尽管困难重重,但是在父母的悉心照顾下,佩珊还是坚强的活到了17岁,很快她就要迎来了她的18岁生日。张爸爸和妈妈都筹划着给佩珊办一个盛大的派对。

然而还没有等到18岁,佩珊就匆匆的离我们而去了。长妈妈红着眼圈说:“我曾经无数次想过这个画面,没想到这一刻终究还是来了。老实说我希望她比我们先走,至少我们可以周全的照顾好她的一生。”

可怜的佩珊,在她的遗像上甚至还戴着氧气罩,虽然她的一生短暂艰辛,但是她从未放弃,乐观勇敢的生活着,她的人生是种鼓励人心的催化剂,她的生命熠熠生辉  黏多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失,黏多糖不能被降解代谢,最终贮积在体内而发生的疾病。该病是溶酶体贮积病中非常重要的一类,可分为Ⅰ,Ⅱ,Ⅲ,Ⅳ,Ⅵ,Ⅶ,Ⅸ型等7种型,其中Ⅲ又分为ⅢA,ⅢB,ⅢC,ⅢD四个亚型,Ⅳ型分为ⅣA和ⅣB亚型,虽然各型致病基因和临床表现有差异,但由于贮积的底物都是黏多糖而被统称为黏多糖贮积症。

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